Una treintena de asociaciones están representadas en el XV Congreso Internacional de Enfermedades Raras que se celebra hoy y mañana
Durante dos días se abordarán temas como los medicamentos huérfanos, diagnóstico, investigación, etc.
Representantes de en torno a 35 asociaciones de enfermedades raras, sin diagnóstico y discapacidad de diferentes puntos de España e Iberoamérica están participando desde hoy en el XV Congreso Internacional de Enfermedades Raras, en el que durante dos días se abordarán aspectos de interés en torno a las enfermedades raras en áreas como medicamentos huérfanos, diagnóstico, investigación, tratamientos, buenas prácticas de asociaciones, educación, etc.
Además, entre los ponentes o moderadores de esta acción formativa también se encuentran otros cinco miembros o representantes de otras tantas entidades de pacientes, que compartirán su experiencia y la labor de sus asociaciones.
Igualmente, participarán medio centenar de ponentes y moderadores en este Congreso organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes y la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM).
El programa se desarrollará los días 3 y 4 de noviembre e incluye mesas redondas y ponencias sobre medicamentos huérfanos, diagnóstico, investigación, humanización, terapias, educación e inclusión, buenas prácticas de asociaciones, etc.
Cada mesa cuenta con tres o cuatro ponentes que compartirán conocimientos en sus respectivos campos y que intervendrán bien de manera presencial o en remoto. Las mesas estarán conducidas por moderadores representantes de entidades de pacientes, de la administración o personas con dilatada experiencia en el ámbito de la Sanidad, Educación o el mundo asociativo en torno a las patologías poco frecuentes.
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