D´Genes recibe el premio a la “Iniciativa preferida por los usuarios de Somos Pacientes”
Por su proyecto "Grupos de ayuda mutua y respiro familiar para familias de personas en situación de cuidados paliativos pediátricos y crónicos complejos"
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha recibido el premio a la “Iniciativa preferida por los usuarios de Somos Pacientes” en el transcurso de la X Jornada Somos Pacientes que se ha celebrado en la Casa de América de Madrid bajo el lema “Trazando el rumbo con los pacientes”.
El proyecto “Grupos de ayuda mutua y respiro familiar para familias de personas en situación de cuidados paliativos pediátricos y crónicos complejos” de D´Genes fue la opción que, en la votación en línea habilitada, contabilizó más votos entre los 18 finalistas.
El director de D´Genes, Miguel Ángel Ruiz Carabias, asistió a la jornada que contó con diálogos sobre temas de gran interés para el movimiento asociativo y, en especial, sobre cómo fomentar su participación efectiva en la toma de decisiones sociosanitarias y en materia de investigación; en estos participaron, además de representantes de las organizaciones de pacientes, destacados expertos del ámbito de la sanidad, las políticas sociales y la ciencia.
También se habló de inclusión laboral y de calidad asistencial y humanización.
El director de D´Genes recogió el galardón, dotado con 3.000 euros, y agradeció la convocatoria de esta iniciativa para dar visibilidad a las buenas prácticas que llevan a cabo asociaciones y entidades, así como el respaldo de las numerosas personas que apoyaron el proyecto de la asociación.
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