Juan Carrión instará a los países de la ONU a garantizar la Cobertura Universal de la Salud en Enfermedades Raras
El Presidente de FEDER intervendrá por primera vez ante este organismo en Nueva York
Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), intervendrá por primera vez ante la ONU en Nueva York para instar a los países a garantizar la Cobertura Sanitaria Universal en Enfermedades Raras mediante “un plan para no dejar a nadie atrás”; y para cubrir los objetivos que también persigue la Organización Mundial de la Salud para atender a toda la población, garantizar el acceso a servicios y reducir el impacto económico.
Esta cita, que tendrá lugar el próximo 21 de septiembre y que se retransmitirá en streaming, tiene como objetivo principal lograr un compromiso político para lograr la implementación de la Cobertura Sanitaria Universal poniendo en común casos de éxito ya impulsados por los países y enfocados en enfermedades raras así como explorar nuevos métodos para reducir el impacto económico de estas patologías en las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias.
Y es que, tal y como indican desde FEDER, abordar los retos a los que se enfrentan las más de 300 millones de personas con enfermedades poco frecuentes en el mundo “incluye respetar su derecho humano fundamental a la salud y reconocer que sus necesidades están vinculadas específicamente a la idiosincrasia de su enfermedad, para la que hay una falta de investigación y experiencia. Esta situación deriva en diagnósticos erróneos, tardíos o inexistentes así como al acceso a medicamentos y terapias que continúa siendo un reto mundial dada su escasez y, en el caso de los existentes, su elevado coste”.
Así lo expondrá Juan Carrión quien representará al colectivo español de la mano de David Sánchez, miembro de la Junta Directiva y de la Vocalía de Acción Internacional de la organización, que también viajará a Nueva York para representar a la familia FEDER en este espacio. Espacio que, además, está liderado por la Misión Permanente de España ante Naciones Unidas, que organiza este evento junto a la Misión Permanente de Suecia y Rare Diseases International (RDI), con el apoyo de la propia Federación, el Comité de Enfermedades Raras para la ONU, Rare Diseases Europe (EURORDIS) y Fundación Agrenska.
La participación de Carrión pondrá además el foco también en el movimiento iberoamericano que suma más de 42 millones de personas y está representado a través de ALIBER, entidad que también preside, conscientes de que el trabajo internacional en red en enfermedades raras es clave ya que “ningún país estará preparado por sí sólo para abordar los retos que suponen las enfermedades raras”.
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