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La Alcaldía elevará al pleno de febrero una moción en este sentido

La Alcaldía ha elevado una moción al pleno ordinario del mes de febrero proponiendo la adhesión del Ayuntamiento de Totana al Manifiesto Institucional adjunto promovido por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra este 29 de febrero de 2024.

Tal y como recuerdan desde el Consistorio, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), en nombre de las 418 organizaciones de pacientes a las que aglutinan, se ha comunicado con la Alcaldía con el fin de conmemorar la celebración un año más a la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el último día de febrero en un año en el que, además, celebran su 25 aniversario.

Las enfermedades raras reciben su nombre debido a su baja prevalencia: tan solo aquellas que afectan a menos de 5 de cada 10.000 habitantes reciben esta consideración en la Unión Europea, lo que implica que, en principio, cada una de ellas afecta a muy pocas personas.

En cambio, si se toma esta cifra de forma global, se encuentra que hay una gran parte de la población afectada: en torno a 3 millones de personas en España.

Según datos de Orphanet, hay más de 6.313 patologías con estas características y la mayoría de ellas son genéticas y muchas, congénitas; lo que implica que se encuentran presentes desde el nacimiento (en dos de cada tres casos se presentan antes de los dos años de vida).

Además, a menudo, se ven acompañadas de diversidad funcional grave y hay alta probabilidad de que conlleven riesgo vital.

En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras que este año se celebra un día tan especial como es el 29 de febrero y bajo el lema “En enfermedades raras, ¿más vale prevenir que curar?”, se quiere posicionar e implicar a todos los agentes en el impulso de la investigación, el diagnóstico precoz y el tratamiento y abordaje terapéutico de estas patologías.