Se propone la adhesión al manifiesto de FEDER por el Día Mundial de las Enfermedades Raras
Alcaldía elevará una moción al pleno de febrero con este fin
La Alcaldía va a elevar una moción al pleno ordinario de febrero con la que se manifieste la adhesión del Ayuntamiento de Totana al manifiesto institucional adjunto promovido por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra este 28 de febrero.
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), en nombre de las organizaciones de pacientes a las que actualmente representan, han comunicado con la Alcaldía con el fin de conmemorar, un año más, la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el último día de febrero.
Las enfermedades raras reciben su nombre debido a su baja prevalencia: en la Unión Europea, son aquellas que afectan a menos de 5 de cada 10.000 habitantes, lo que implica que, en principio, cada una de ellas afecta a pocas personas.
Sin embargo, si se toma esta cifra de forma global, se encuentra que son muchas las personas que conviven con una enfermedad rara, con o sin diagnóstico: hablamos de más de a 3 millones de personas en España.
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