El Programa Integral de Enfermedades Raras (PIER) vigente actualmente se va a prorrogar en el 2025
DGenes y Retina Murcia, junto con las comisiones técnica y directiva del Plan, acuerdan seguir trabajando para conseguir los objetivos
El Programa Integral de Enfermedades Raras (PIER) que está vigente actualmente se va a prorrogar en 2025 para conseguir el cien por cien de los objetivos previstos. Esto es algo que acordaron tanto la Comisión Técnica como la Comisión Directiva del PIER, apoyados por la Asociación Retina Murcia y DGenes, pertenecientes a su vez a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder).
Tal y como explican desde la Comunidad Autónoma, el PIER contempla cinco líneas estratégicas (Epidemiologia, Recursos Terapéuticos, Servicios Sociales, Formación e Investigación) que se encuentran finalizadas o prácticamente finalizadas. Otras, dada su complejidad, se encuentran menos avanzadas pero con importantes niveles de consecución, como son las relativas a Prevención, Educación e Información.
El PIER contempla asimismo un abordaje de las Enfermedades Raras desde los distintos ámbitos de salud con objetivos dirigidos a la prevención de la enfermedad, su morbilidad y mortalidad temprana, a la mejora de la calidad de vida e integración social y laboral de las personas que las padecen y sus familias.
“Con la puesta en marcha del PIER se han obtenido importantes avances tanto en la prevención de la enfermedad como en la asistencia sanitaria”, aseguró el consejero de Salud, Juan José Pedreño, que añadió que “también se ha evolucionado enormemente en los tratamientos, la información al paciente, las intervenciones a nivel escolar y el apoyo social, la formación específica en enfermedades raras para personal sanitario y el fomento de la investigación”.
Pedreño participó en la entrega anual de premios de la asociación DGenes con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el próximo 28 de febrero.
Las Enfermedades Raras son un conjunto de más de 6.000 patologías distintas con baja prevalencia individual - menos de 1 caso por cada 2.000 habitantes-, pero que en su conjunto afectan a alrededor del 6 al 8 por ciento de la población.
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