“Sin Metreleptina, la esperanza de vida de los pacientes con Lipodistrofia se verá reducida considerablemente”
AELIP pide que este medicamento se incluya en la prestación del Sistema Nacional de Salud
AELIP ha solicitado a la Asamblea Regional de Murcia que inste al Gobierno de la Nación a incluir el medicamento Metreleptina en la prestación farmacéutica del Sistema Nacional de Salud como el único tratamiento autorizado en Europa para la Lipodistrofia.
Lo han hecho a través de la presentación de una moción en la que, aparte de este punto, solicitan garantizar “el acceso en equidad e igualdad a todos los pacientes de la Región de Murcia que lo necesiten”.
Con esta acción, la Asociación Internacional de Familiares y Afectados por Lipodistrofias, AELIP y la Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER, han reclamado que “se dé una respuesta urgente a la grave situación que sufren las personas con enfermedades raras, y en especial las personas afectadas de lipodistrofia, respecto al acceso en equidad de los medicamentos huérfanos”.
En este sentido, explican que “el único medicamento que supone una oportunidad única a los pacientes aquejados de esta enfermedad es el medicamento huérfano llamado Metreleptina (Myalepta)”.
“Es el primer y único fármaco autorizado para el tratamiento de lipodistrofias y ha sido aprobado por las agencias reguladoras de Europa (EMA), Estados Unidos (FDA) y Japón (PMDA), cumpliendo rigurosamente con los criterios establecidos por la EMA”, señalan; al tiempo que denuncian que, sin embargo, “la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos en su sesión del 17 de junio de 2020 dictaminó la no inclusión del medicamento Metreleptina (Myalepta) en la prestación farmacéutica del Sistema Nacional de Salud por la incertidumbre respecto a su beneficio clínico y por su enorme impacto económico”.
Sin embargo, continúan, en el caso de los pacientes afectados con lipodistrofia “no hay ninguna otra alternativa terapéutica aparte de Metreleptina (Myalepta) aprobada para el tratamiento de su enfermedad, con lo que si no pueden acceder a este medicamento, su esperanza de vida se verá reducida considerablemente”.
Lipodistrofias
Las Lipodistrofias son un conjunto de trastornos congénitos o adquiridos asociados a la pérdida de tejido adiposo. “La falta de tejido adiposo subcutáneo hace que se disminuya el nivel de leptina en el cuerpo y la capacidad de almacenar los lípidos, por lo que estos se acumulan anormalmente en otros órganos. La falta de leptina provoca el desarrollo precoz de trastornos metabólicos graves”, detallan desde AELIP.
Asimismo, destacan que la edad media de fallecimiento en los pacientes lipodistróficos es menor que la población general, “siendo de 12 años para los pacientes con lipodistrofia congénita generalizada, 32 años para lipodistrofia adquirida generalizada, 28 años para lipodistrofia familiar parcial y 23 para lipodistrofia adquirida parcial”.
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